Por Elena Lázaro

Hace unos meses, escuchando hablar a Maricarmen Climent en las Jornadas DmasI de Zaragoza no podía parar de pensar en mi madre. El miércoles, escuchando llorar a mi madre no podía parar de pensar en Maricarmen Climent.

Maricarmen Climent, por si queda alguien de este oficio que no la conozca, es una comunicadora científica mexicana investigadora en Cambrigde y experta en comunicación del riesgo en salud.

Mi madre, por si me queda alguien a quien no le haya hablado de ella, es una mujer de 73 años, a la que le gustaba la Física cuando iba al cole, pero que dejó de estudiar y, durante un tiempo, de trabajar, para criarnos.

Mi madre recibió de mi abuelo dos herencias. Una le dio para montar su propio negocio y otra, la llevó esta semana al Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. Mi madre, como lo fue su padre, pertenece a ese porcentaje de la población que sufre temblor esencial, un trastorno neurológico de origen desconocido que provoca una incapacidad importante en actividades tan cotidianas como llevarse un vaso o el cubierto a la boca; abrir un envase; o, en el caso de mi madre, maquillarse (sí, no vais a verla jamás sin sus labios rojos y hace años que se tatuó el rabillo del ojo). El miércoles iba a convertirse en una de las 150 personas que han sido tratadas con éxito en Andalucía con la técnica HIFU (High-Intensity Focused Ultrasound), utilizada en diferentes patologías, que en el caso del temblor esencial se ha revelado como una excelente terapia.

Durante el último año y medio he acompañado a mi madre a las diferentes pruebas y evaluaciones que la llevaron a convertirse en candidata a pasar por dicho tratamiento. En estos meses hemos leído crónicas sobre los éxitos cosechados ; nos han pasado notas de prensa sobre lo bien que estaba funcionando en Andalucía; hemos escuchado el testimonio de pacientes que contaban maravillas y, sobre todo, hemos atendido a las explicaciones de los facultativos, que presentan HIFU como una técnica no invasiva e indolora.

Confieso que cuando empezó todo esto no podía creerlo. Vi a mi abuelo temblar durante toda mi infancia. Algo así me parecía tan increíble que en algún momento, cuando aún no se aplicaba en el sistema público, pensé que sería una pseudoterapia, pero no, era verdad y mi madre iba a dejar de temblar. Ahí está la ciencia y la tecnología haciendo su magia.

Hace poco más de una semana una llamada confirmó la intervención: el miércoles 5 de marzo a las 12 de la mañana debía ingresar para ser tratada. Casi con total seguridad abandonaría el hospital esa misma tarde y, lo más tardar, al día siguiente, porque esta es una intervención no invasiva y no dolorosa, así nos lo dijeron. Salvando las distancias de las complicaciones técnicas de una terapia de alta precisión, por todo lo demás, la cosa parecía poco más que ir a quitarse una verruga.

Hicimos el ingreso en la planta de Neurología; pasó el barbero a afeitar ese pelazo blanco que luce mi madre (heredaré el temblor, pero también su cabello); el personal de enfermería hizo su parte y esperamos a que vinieran a por ella. Bajamos, el personal médico nos recibió volviéndonos a explicar con detalle cómo se realiza la intervención una vez cartografiado el cerebro del paciente; todo en la sala de Resonancia Magnética, nada que ver, con las “carnicerías” de un quirófano, todo limpio, “no invasivo, no doloroso”.

Salí al pasillo porque “tenemos que colocarle el gorro que mantendrá inmovilizada su cabeza”. Entonces escuché por primera vez la palabra “molestia”. Hasta ahora, posiblemente porque nadie, ni las crónicas, ni los testimonios, ni los facultativos se habían detenido lo suficiente en esta parte, mi madre y todos los que la acompañábamos habíamos pasado por alto la mecánica de la intervención. Seguramente alguien lo había mencionado, pero nadie lo ha descrito. Habíamos escuchado veinte veces la advertencia estética de que debería raparse la cabeza; nos habíamos recreado en las imágenes de las personas curadas, pero el “gorro”, el “casco”, lo habíamos pasado por alto.

Salí al pasillo a esperar y entonces empezó el llanto, el grito de mi madre pidiendo que por favor no siguieran adelante. Pude ver su cara colándome por el pasillo que no debería haber cruzado para no tener que recordar una imagen que dudo que vaya a poder olvidar. Mientras la miraba, Maricarmen Climent vino a mi cabeza de golpe.

Nadie había puesto a mi madre sobre aviso del dolor que podría llegar a provocarle el anclaje del dispositivo de inmovilización sobre su cráneo. “Me están atornillando eso a la la cabeza; no puedes imaginar el dolor; me dijeron que me pondrían un gorro y ya; esto no es lo que me había dicho”, lloraba.

Los protocolos de información habían funcionado, pero fallaron los de comunicación. A mi madre la informaron del proceso, le dieron los consentimientos con la información técnica; pero nadie le comunicó los detalles ni ofreció los canales suficientes para que una mujer de 73 años, a la que le gustaba la Física cuando iba al cole, pero que dejó de estudiar para criar tomara verdadera consciencia sobre lo que debía enfrentar. Hubiera bastado con enseñar el dispositivo y los anclajes un tiempo antes; una breve explicación divulgativa sobre la preparación previa a la introducción en la resonancia.

El miércoles, después de media hora de dolores insoportables para ella, mi madre decidió no someterse al tratamiento y abandonar el hospital, tirando por tierra meses de ilusión y planes para cuando acabaran los temblores. Cuando salimos del hospital, recordé todos los detalles de la charla de Climent y el magnífico trabajo que realiza junto al resto de su equipo en el podcast “Pan pal susto” sobre comunicar el riesgo, contar con la capacidad de agencia de las personas enfermas y no privarlas paternalistamente de la información necesaria para que puedan tomar sus propias decisiones. Ojalá más personas dedicadas a “Comunicar pal susto”.