1 de cada 2000 personas. Es la cifra que engloba y aglutina a más de 7000 enfermedades tan dispares y diferentes como los síntomas que provocan. Se les llama enfermedades raras o minoritarias, porque individualmente tienen una baja prevalencia, afectan a pocas personas, pero cuando aumentamos el enfoque y vemos a estos pacientes en conjunto, estamos hablando de un problema de salud pública, que afecta a más de 3 millones de españoles y más de 40 millones de europeos, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Cuento esto porque su visibilidad, el papel de los medios y la investigación en estas enfermedades en la sociedad era el tema que nos unió el pasado 28 de febrero, Día mundial de las enfermedades raras, en la biblioteca Eugenio Trías de la mano del canal de televisión DKISS a un conjunto de profesionales en torno a una mesa redonda, donde intentamos detectar los puntos importantes donde poner el foco y analizar el estado actual de estas dolencias en nuestra sociedad.
La mesa redonda, moderada por Esther Paniagua , periodista y compañera de la Asociación Española de Comunicación Científica, contó con Juan Bueren , jefe de la división de terapias innovadoras del CIEMAT, de CIBERER y del Instituto de Investigación Sanitaria-Fundación Jiménez Díaz, Pilar Santisteban, profesora de investigación en el Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols”, Abraham de las Peñas , miembro de la Junta Directiva de FEDER, y el que escribe, Carlos Martín Guevara, comunicador científico y director del proyecto Raras pero no invisibles.
Tras la presentación de los participantes, quedó claro la necesidad de trabajar de forma colaborativa, donde todos los estamentos estén representados, y un impulso desde autoridades gubernamentales para poder avanzar en el conocimiento y en la investigación. Tanto pacientes como investigadores reclaman unas mejores condiciones y una mayor inversión para garantizar que la investigación clínica acabe convirtiéndose en medicamentos y soluciones reales. Los investigadores indicaron la necesidad de largos periodos de tiempo para conseguir los primeros avances de una enfermedad, rara. Eso no se puede conseguir de forma aislada, sin apoyos y sin colaboración.
Estos datos dieron pie a la segunda conclusión de la mesa, la necesidad de un pacto de estado a largo plazo, donde exista tiempo suficiente para que la ciencia pueda avanzar. Alejarse de políticas que esperan resultados cortoplacistas y que excluyen a las enfermedades raras, de partida, y a la mayoría de las investigaciones de facto.
Tanto Pilar Santisteban como Juan Bueren insistieron en la necesidad de favorecer el I+D de las farmacéuticas en España, así como sus inversiones, ya que actualmente esta investigación suele escaparse de nuestras fronteras y realizarse en instalaciones internacionales, aunque inicialmente los laboratorios promotes sean nacionales.
Además del pacto de estado, se proponen ventajas fiscales y, promovido por el representante de Feder, la creación de un sistema de mecenazgo privado que promueva el aumento de las inversiones privadas.
Los miembros de la mesa coincidimos en que el papel de los medios continúa siendo esencial, la buena labor de divulgación que se realiza ha ayudado a un aumento de la conciencia social. En este punto, se destaca el papel de la redes sociales y la democratización de la comunicación como puntos importantes. La mesa concluye remarcando la importancia de la información y la transmisión de que la investigación es futuro y que, además, es rentable.
Trabajo en colaboración, pacto por la ciencia e investigación junto a la necesidad de información y conciencia social son los puntos destacados por la mesa como granito de arena al trabajo que realizan asociaciones, pacientes, medios y centros de investigación de forma diaria.
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