Autor: Mª Ángeles Erazo Pesántez
Con el objetivo de promover un debate sobre la comunicación científica y la cobertura mediática de las denominadas enfermedades tropicales desatendidas (ETD), periodistas y comunicadores de varios países intercambiamos ideas y experiencias en una mesa redonda celebrada en Toledo, el pasado 18 de mayo, en el marco del 6º Congreso Mundial de Leishmaniasis.
Según un informe recientemente publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), las ETD son 18 enfermedades que afectan a casi 1.500 millones de personas en todo el mundo. La mayoría de los pacientes viven en zonas rurales, en barrios suburbanos o en zonas de conflicto; aunque los viajeros también pueden contraer alguna de estas enfermedades, si ignoran las medidas de prevención.
Por reportar un alto nivel de morbilidad y mortalidad, la leishmaniasis es considerada una de las diez primeras enfermedades infecciosas y una de las cinco primeras enfermedades parasitarias. Analizar los avances logrados en la lucha contra esta enfermedad fue la meta del 6º Congreso Mundial de Leishmaniasis, que se llevó a cabo en Toledo del pasado 16 al 20 mayo, bajo la organización del Instituto de Salud Carlos III y de la fundación suiza Iniciativa de Fármacos para Enfermedades Olvidadas (DNDi, por sus siglas en inglés). A este congreso mundial asistieron alrededor de 1.500 investigadores y funcionarios de 70 países, quienes coincidieron en la necesidad de dar más visibilidad a los avances científicos sobre las ETD y a los pacientes afectados por estas enfermedades.
Para impulsar la comunicación mediática sobre estos temas, Irene Tato, directora de la Fundación Mundo Sano España y socia de la AECC, junto a Jean Françoise Alesandrini, director de Asuntos Públicos de DNDi, organizaron una mesa redonda en la que promovieron un debate con preguntas como las siguientes: ¿Con qué frecuencia se da cobertura periodística a noticias sobre la leishmaniasis u otras ETD? ¿Qué desafíos enfrentan los periodistas al cubrir noticias sobre ETD? ¿Cómo fomentar la conciencia pública y el interés de los medios de comunicación por noticias relacionadas con las ETD?
En este debate internacional participaron, como ponentes, los siguientes periodistas: Nora Bär, editora de ciencia y salud del diario La Nación, Argentina; Emilio de Benito, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), periodista del diario El País y socio de la AECC, España; Javier Granda Revilla, periodista freelance especializado en salud, vicepresidente de ANIS y socio de la AECC, España; Verah Okeyo, periodista científica del Nation Media Group, Kenia, Talha Burki, redactor científico-médico de las revistas The Lancet y BMJ/ British Medical Journal, Reino Unido, y también la autora de este artículo (quien reside en los Países Bajos y aportó desde su experiencia como periodista científica e investigadora especializada en antropología médica y en comunicación de la ciencia).
Aportes del debate sobre la comunicación de las enfermedades desatendidas
La periodista Verah Okeyo informó que en Kenia no todos tienen acceso al agua potable, a medios de transporte o al sistema de salud pública. Por eso considera que en este país “las enfermedades suelen ser tan desatendidas, como las personas”.
Según Nora Bär, para convencer a un editor sobre la importancia de un tema de salud, suele ser de gran ayuda si se trata de algo inesperado, “pues la sorpresa es algo que interesa, para informar. Y si hay historias emocionales, personales, mucho mejor”. Ella sugiere a los científicos que intenten relacionarse más con los periodistas de ciencia o salud y que comprendan que, “cuando uno trabaja en un medio de comunicación, se debe competir por los titulares con noticias de política, economía, deporte y espectáculo. Esto deben considerar al momento de enviarnos información sobre las ETD”, comentó Bär.
Talha Burki dice que es un desafío para los periodistas lo poco que conocen los ciudadanos sobre las ETD. Al comunicar sobre estas enfermedades, cree que “lo más importante es lograr un impacto en las comunidades afectadas y pensar en la opinión pública general, más que en el médico que lee la noticia”.
Emilio de Benito aclaró que el papel de los medios de comunicación no es educar o solucionar el problema de las ETD, sino informar sobre estas enfermedades. Para lograrlo, dice que todas las aproximaciones son buenas, siempre que se encuentre una forma novedosa de contar los hechos y sin resaltar únicamente el punto de vista del protagonista o la experiencia del paciente. “Publicar artículos no basta para sacar de las sombras a las enfermedades desatendidas. Los periodistas pueden dar voz a la gente, a las ONGs, a los políticos y a los científicos. Esta es su responsabilidad y es una forma de difundir el problema, pero no debería ser la única. Los temas de salud no pueden ser resueltos por el periodismo, como tampoco puede hacerlo solo el sistema de salud”, señaló Emilio de Benito.
Javier Granda cuestionó el hecho de que los medios de comunicación europeos se interesen por la cobertura de ciertas noticias de salud solo cuando éstas afectan a personas que residen en sus países. Su propuesta es que entendamos las ETD como un problema de salud global que, “tarde o temprano, puede afectar a todos”.
Una de mis sugerencias es evitar el enfoque sensacionalista en la cobertura de noticias sobre las ETD. Debemos contextualizar bien los hechos, considerar la información de varias fuentes y trabajar siempre con ética periodística. Comunicar eficazmente sobre las ETD también exige a los médicos actualizarse sobre cuáles son los síntomas y los nuevos tratamientos para combatir estas enfermedades; de lo contrario, podrían errar en sus diagnósticos médicos. También se debe considerar los factores culturales (valores, creencias, hábitos, fobias, símbolos, conocimientos y tradiciones) que caracterizan a los pacientes. Por eso, en los programas de salud comunitaria conviene incluir información actualizada sobre las ETD y el aporte de facilitadores (mediadores culturales, antropólogos médicos, promotores o agentes de salud y/o traductores), para poder atender apropiadamente a inmigrantes y refugiados.
En la cobertura mediática sobre las ETD hay que considerar también el rol del sistema político, del sistema de seguros, de los médicos y de los pacientes. Porque, como periodistas, “es necesario entender quién es quién, dónde están, qué están haciendo (con respecto a las ETD) y cuál es la agenda o prioridad de cada sector”. Así opina Rob Hagendijk, un distinguido sociólogo y Profesor Emérito de la Universidad de Ámsterdam, en los Países Bajos.
El impacto de la cobertura mediática de estas enfermedades
El público asistente también aportó interesantes reflexiones y propuestas en la mesa redonda celebrada en Toledo, como Mercedes Tatay, representante de la organización Médicos Sin Fronteras, quien sugirió incluir más fuentes gubernamentales en la cobertura de estos temas, para impulsar la creación de políticas públicas que promuevan la erradicación de las ETD o que incentiven mayor investigación sobre estas enfermedades. Y esto sí es posible, como lo demostró hace pocos años el periodista de televisión y documentalista Chris Michel, por el impacto social y político que llegó a tener su documental sobre el denominado síndrome del cabeceo (“nodding syndrome” en inglés), el cual fue transmitido hace cuatro años por canales de televisión de Bélgica y de los Países Bajos.
La causa de esta enfermedad es un misterio, a pesar de que sus síntomas se conocen hace más de dos décadas; por eso la consideran una enfermedad desatendida, que puede ser mortal para quienes la padecen (normalmente niños de entre 5 y 15 años). Provoca un tipo de epilepsia que afecta al crecimiento y al desarrollo del cerebro. En la actualidad, hay niños con este síndrome en regiones de Uganda, Tanzania y al sur de Sudán. Poco tiempo después de la proyección del documental de Chris Michel, el Ministerio holandés de Cooperación para el Desarrollo ofreció un millón de euros para financiar la investigación sobre el síndrome del cabeceo en el sur de Sudán y, en Bélgica, se creó una iniciativa de ciudadanos flamenco-holandeses para reunir a voluntarios deseosos de ayudar a las víctimas de esta enfermedad. La pista que se está investigando ahora es la relación que puede haber entre este síndrome y el parásito que causa la oncocercosis, o ceguera de los ríos (que es una ETD), pues ambas son enfermedades endémica en las tres zonas donde se registran pacientes con el síndrome del cabeceo y por la similitud de algunos síntomas (como la epilepsia). Así lo explica el investigador holandés Ente Rood, quien es miembro del equipo de Epidemiología en el Real Instituto de los Trópicos (KIT por sus siglas en holandés) y experto en el estudio sobre la oncocercosis.
Conclusiones de la mesa redonda
La celebración del 6º Congreso Mundial de Leishmaniasis se alineó con la “hoja de ruta de la OMS para enfermedades tropicales desatendidas”. Este es un plan de trabajo que ha impulsado avances sin precedentes en la lucha contra las ETD , como la casi erradicación de la leishmaniasis en el sudeste asiático.
En la mesa redonda sobre la comunicación de ETD se resaltó la importancia de dar a conocer el trabajo y la experiencia de todos los actores que participan en el proceso de prevención, diagnóstico, investigación y tratamiento de estas enfermedades.
La cobertura de noticias por parte de los medios de comunicación suele variar en todo el mundo, lo cual también ocurre al informar sobre problemas de salud. La falta de cobertura internacional a noticias sobre las ETD afecta a otras formas de comunicación y de gestión sanitaria, a nivel local y regional, lo cual dificulta la erradicación de estas enfermedades en los países afectados.
Para promover una buena interacción entre fuentes de información y periodistas, los centros de investigación necesitan portavoces y personas especializadas en la comunicación de temas de ciencia y salud. Debemos trabajar de forma conjunta para impulsar la cobertura mediática de las ETD y procurar que, en este proceso, destaquen el rigor y exactitud de los datos científicos, el trabajo ético y la responsabilidad de los actores involucrados, y mucha creatividad al momento de comunicar.
